7 Myyttejä Sinun ei pitäisi uskoa idiopaattiseen keuhkofibroosiin

Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) vaikuttaa kaikkialla 2-29 ihmistä 100 000: sta. Koska IPF ei ole yleinen sairaus, siitä on paljon väärinkäsityksiä.

Näiden väärinkäsitysten selvittäminen on vaikeampaa, koska monet sen oireista, kuten hengästyneisyys, väsymys, lihas ja nivelet, matala hengitys ja asteittainen laihtuminen eivät ole toisille tuntemattomia. Ne voivat kuitenkin vaikuttaa merkittävästi elämänlaatuun.

Kun opit selviytymään IPF: stä ja yrität selvittää fiktiota, pidä näitä myyttejä ja totuuksia mielessä.

1. Myytti: Olet tietenkin saanut IPF: n, koska savustit savukkeita

Aluksi ei ole mitään selvää IPF: n syystä. "Idiopaattinen" tarkoittaa, että taudin syy on tuntematon.

Savukkeiden tupakointi lisää varmasti IPF: n ja muiden keuhkosairauksien riskiä. Jotkut virusinfektiot ja altistuminen ilmassa olevista epäpuhtauksista voivat myös kasvattaa mahdollisuuksiasi IPF: n kehittämiseksi. Jopa jotkut lääkkeet, kuten kemoterapia-lääkkeen metotreksaatti, voivat aiheuttaa keuhkofibroosia. IPF: n sukututkimus voi myös lisätä mahdollisuuksiasi sairauden saamiseksi.

Jos olet saanut IPF-diagnoosin, toisin kuin toinen keuhkofibroosi, se johtuu siitä, ettei ole selvää syytä.

2. Myytti: Sinun pitäisi vain olla hengästyneitä, kun olet aktiivinen

Tämä voi olla jo aikaisessa vaiheessa taudissa, mutta jos se saavuttaa vakavan vaiheen, sinulla voi olla vaikeuksia hengittää edes levossa. Älä anna kenenkään kertoa sinulle, miten sinun pitäisi tuntea tai mitä oireesi pitäisi olla. Muista myös, että voit oppia hengitysmenetelmiä, jotka auttavat sinua hengittämään hieman helpompaa.

3. Myytti: Sinun on oltava happea 24 tuntia vuorokaudessa

Vaikka monet ihmiset, joilla on IPF ovat happea, ei ole mitään takuuta tarvitset sitä koko päivän ja yön. Tai koskaan. Jotkut ihmiset, joilla IPF tarvitsevat happea vain nukkumassa. Toiset tarvitsevat sitä vain liikunnan aikana.

Happihoitoon kuuluu kannettava säiliö, joka pumputtaa happea putkeen, joka on yhdistetty naamioon, jota käytät nenän ja suun yli tai kahdelle pienemmälle putkelle sieraimissa. Happihoito voi auttaa sinua hengittämään hieman helpompaa, ja joskus on välttämätöntä varmistaa, että keuhkosi toimittavat veresi asianmukaisesti happea ravitsevaan kehosi loppuun.

Jos tarvitset happihoitoa, olipa kyseessä tunnin tai kerralla 24 tuntia, tiedä, että se on yleensä turvallista ja tehokasta. Tavalliset haittavaikutukset ovat tilapäinen aamupäiden päänsärky niille, jotka vastaanottavat happea koko yön ja kuivatuksen sieraimissa.

4. Myytti: Sinulla on vain muutama kuukausi elää

Keskimääräinen elinajanodote diagnoosin jälkeen on kolmesta viiteen vuotta, mutta monet ihmiset elävät pidempään. Oireet voivat pysyä vakaina monien vuosien ajan. Kaikki tulee alas, kuinka vakava tapaasi on ja kuinka nopeasti se etenee.

IPF: n etenemistä voi olla vaikea ennustaa aluksi. Jos noudatat lääkärisi neuvoja hoidosta ja elämäntapamuutoksista, saatat hidastaa IPF: n etenemistä ja säilyttää jonkinlaisen elämänlaadun tulevina vuosina.

5. Myytti: Kantasolut voivat parantaa IPF: tä

Kantasoluterapia antaa IPF: n hoitoon lupauksen, mutta olemme vuosien päässä kantasoluista, jotka ovat parhaillaan parantamaan tai kääntämään IPF: ää. Kantasoluterapian tavoitteena on käyttää kantasoluja, jotka voivat kasvaa monenlaisiin soluihin ja auttaa luomaan terve kudos, joka korvaa IPF: n vahingoittuneen kudoksen. Kliiniset tutkimukset ovat käynnissä. Kysy lääkäriltä lisätietoja.

6. Myytti: IPF on sama kuin kystinen fibroosi

Vaikka kystinen fibroosi ja IPF ovat sekä kroonisia keuhkosairauksia, jotka voivat vaikeuttaa hengitystä, ne ovat hyvin erilaiset olosuhteet.

Sana "fibroosi" tarkoittaa yksinkertaisesti sidekudoksen arpeutumista ja paksuuntumista. Se voi esiintyä keuhkoissa, mutta myös sydämessäsi, aivoissa, maksassa ja muissa elimissä.

Kystinen fibroosi on geneettinen sairaus, joka johtaa usein keuhkoinfektioihin ja epänormaaliin limakalvojen muodostumiseen järjestelmässäsi. Se vaikuttaa myös haimaasi ja muihin elimiin.

IPF ei johda infektioihin. Sen sijaan oireet johtuvat keuhkojen syvästä kudoksen arpeesta ja paksuudesta. Muut elimet vaikuttavat vain silloin, kun ne alkavat kokea pienentynyttä hapen määrää.

7. Myytti: IPF on ennustettavissa ja se vaikuttaa yleensä ihmisiin samalla tavoin

Jopa saman perheen jäsenet, joilla on IPF jokainen, kokevat taudin eri tavoin. Oireet eroavat toisistaan ​​henkilöstä toiseen. Nopeus, jolla IPF etenee, on myös ainutlaatuinen jokaiselle henkilölle, jolla on tauti. Sinun oireesi voi muuttua nopeasti, tai sinulla voi olla pitkiä aikoja, jolloin ei ole juurikaan muutoksia.

Takeaway

Jos luet tai kuulla jotain IPF: stä, joka ei kuulosta oikealta tai tuntuu pelottavalta tai uskomattomalta, tarkista lääkärisi kanssa. Internetissä on paljon hyviä tietoja sekä harhaanjohtavia tietoja. Jopa hyvin tarkoitetut ystävät tai sukulaiset voivat lisätä stressiä ja sekaannusta, johon olet jo taistellut. Ole varovainen. Liity tukiryhmään, jotta voit kuulla muiden kanssa omakohtaista kokemusta taudista. Ne voivat olla joitakin parhaita lähteitään IPF: n totuudesta.