Miten olla oma asianomistaja Kun sinulla on IPF

Jos olet saanut idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) diagnoosin, sinulla on todennäköisesti runsaasti kysymyksiä sairaudesta, hoidosta ja pitkän aikavälin näkymistä. Se, että se on idiopaattinen, mikä tarkoittaa, että syy on mysteeri, voi tehdä IPF: n käsittelemisestä vielä haastavampaa.

Tämä tarkoittaa, että yksi tärkeimmistä asioista, jos sinulla on IPF, on olla oma asianajaja. Tämä sairaus, jossa keuhkokudoksesta tulee jäykkä ja haavoitettu, ei ole parannuskeinoa. Oireita voidaan kuitenkin usein hallita erityisesti varhain. Mutta yleensä IPF: n kanssa työskentelevän henkilön on opittava mahdollisimman paljon oireiden hallinnasta ja muista taudin osista.

Seuraavassa on joitain tapoja, joilla voit puolustaa itseäsi, jos sinulla on tämä krooninen keuhkosairaus.

Tee parhaiten tapaamisesi

Lääkärin tapaamiset voivat usein tuntea ryntää. Lääkärisi ei ehkä käytä paljon aikaa selvittää muutoksia tilassaan tai seuraavassa hoidon vaiheessa. Lääkärisi ei tiedä, että sinulla on kysymyksiä tai huolenaiheita, jos et jakaa niitä. Joten puhukaa ja älä koskaan tunne itseään kysymysten esittämisestä tai jakamalla ahdistuneisuuksiasi terveydestänne.

Kun kysyt kysymyksiä, varmista, että ymmärrät vastaukset. Pyydä lääkärisi toistamaan vastauksia tai selittämään niitä toisin, jos olet sekava. Jotta saat kaiken irti lääkärisi vierailusta, kokeile seuraavia vinkkejä:

• Kirjoita käyntikysymyksesi ja tuo luettelo seuraaviin lääkärisi tapaamiseen.
• Tee muistiinpanoja tapaamisen aikana.
• Tuo joku teidän kanssasi tapaamiseen, jotta voit seurata, mitä lääkäri sanoo.
• Soita lääkärisi toimistoon, jos ajattelet kysymystä tapaamisen jälkeen. Sairaanhoitaja voi vastata heti. Tai voit saada puhelun takaisin tarvittavien tietojen kanssa. Älä odota seuraavia tapaamisia, jos kysymyksesi liittyy lääkkeisiin ja sivuvaikutuksiin tai uusiin oireisiin.

Jos olet diagnosoitu äskettäin, harkitse näitä kysymyksiä lääkärillesi:

• Mitä IPF tarkoittaa ja miten se vaikuttaa terveyteeni?
• Mitkä ovat hoitovaihtoehdot?
• Kuinka usein pitäisi nähdä lääkäri?
• Millaisia ​​elämäntapamuutoksia minun pitäisi tehdä?

Lisätietoja IPF: stä

Sinusta tulee paljon tehokkaampi kannattaja itsellesi, jos olet yhtä tietoinen IPF: stä kuin mahdollista. Sen lisäksi, että saat tietoja lääkäriltä, ​​kerää tietoja myös muista luotettavista lähteistä. Vakiintuneet lääketieteelliset laitokset, julkiset verkkosivustot ja IPF-edustajaryhmät tarjoavat yleensä lääketieteellisesti vakaata tietoa.

Kysy terveydenhuollon tarjoajalta resursseja, jotka antavat sinulle lisätietoja. Sairaalat toisinaan tarjoavat julkisia foorumeita tiettyihin sairauksiin ja yleisiin aiheisiin, kuten hoitotyö, terveenä ikääntyminen, vaihtoehtoinen tai täydentävä lääketiede, Medicare ja paljon muuta.

Voit myös löytää online-tietoja webinaareina, joissa lääkärit vastaavat potilaiden tai valvojan kysymyksiin. Monet lääkärit myös julkaisevat videoita, jotka käsittelevät IPF: n kaltaisia ​​asioita tai kirjoittamiaan artikkeleita tai blogeja. Hyvien lääketieteellisten tietojen saaminen useista lähteistä voi olla hyödyllistä. Saatat kuulla jotain, jota lääkäri ei koskaan maininnut, että voit keskustella seuraavasta tapaamastasi.

Etsi tukiryhmät

Joskus IPF-edustaja on hyvä IPF-yhteisöön liittyminen. Paikallinen sairaala voi olla IPF-tukiryhmä tai ehkä tukea ryhmiä, joihin kuuluu ihmisiä, joilla on useita keuhkosairauksia, kuten IPF, keuhkosyöpä ja krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus (COPD).

Jos lääkäri ei ole tietoinen tällaisista paikallisista tukiryhmistä, tarkista Yhdysvaltain Lung-yhdistyksen sairaalasi tai paikallisen haaran. Keuhkofibroosin säätiö on kattava resurssi IPF: n tiedoista, hoidon uudesta kehityksestä ja potilaiden ja heidän perheidensä tukemisesta.

Verkkopalvelun IPF-yhteisössä voi olla paljon tukea. Online foorumit ja keskustelutilat voivat tarjota paljon tietoa ja perspektiiviä ihmisiltä, ​​jotka kohtaavat samoja haasteita kuin olet. Usein muut IPF: ssä ovat oppineet paljon siitä, että he ovat mielellään jakaneet toisten kanssa. Itsensä kannustaminen tarkoittaa kommunikointia monien asiantuntevien ja huolestuttavien ihmisten kanssa. Saatat päätyä hyödylliseksi resurssiksi jollekin toiselle IPF: llä.

Osallistu hoitoonne

Advocacy tarkoittaa enemmän kuin kysymyksiä ja koulutusta. Sinun on myös oltava ennakoiva hoidostasi. Älä jätä hoitoa kokonaan lääkärisi puoleen. Lähestymme IPF-hoitoa ikään kuin sinä työskentelet lääkärisi ja muiden terveydenhuollon tarjoajien kanssa. Tiimin päällikkönä olet vastuussa.

Tämä tarkoittaa osallistumista keuhkojen kuntoutukseen tai happihoitoon, jos se sopii sinulle. Se tarkoittaa, ettei ohita tehtäviä ja otat lääkkeitä määrätyllä tavalla.

Proaktiivinen tarkoittaa myös se, että noudatat elämäntapamuutoksia, jotka ovat välttämättömiä oireiden hallitsemiseksi. Jos olet vielä tupakointi, pyydä lääkäriltäsi apua tai tupakoinnin lopettamisohjelmia yhteisössä. Se on ainoa paras asia, jonka voit tehdä keuhkojen terveydelle.

Puhu jopa

Lopuksi, jos asianomistaja haluaa joskus puhua, jos tunnet, että hoito ei toimi tai lääkäri ei näytä antavan sinulle parasta mahdollista hoitoa. Jos olet sairaalassa ja sinulla on huolta hoidostasi, kerro siitä lääkärillesi tai pyydä puhumaan hoitohenkilökunnalle. Sairaalalla voi olla potilasyhteys, jonka tehtävänä on vastata potilaiden huolenaiheisiin tai valituksiin.

Ja vaikka se voi olla hankala aluksi, älä epäröi saada toista lausuntoa diagnoosi- tai hoitosuunnitelmasta.Saatat huomata, että alkuperäinen lääkäri teki parhaan mahdollisen työn. Mutta kun on kyse terveydestänne tai terveydenhuollon joku välität, että tehokas kannattaja tarkoittaa puhua tarvittaessa.