IPF Doctor Discussion Guide

Olet saanut idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) diagnoosin. Se on epätavallinen keuhkosairaus, etkä voi tietää paljon siitä. Mutta voit muuttaa sitä.

Saadaksesi hyödyllistä ja informatiivista keskustelua lääkärisi kanssa, aloita seuraavilla kysymyksillä:

Mikä on IPF?

Haluat enemmän kuin oppikirjan vastauksen. Kysy lääkäriltäsi, miten IPF vaikuttaa hengitystesi ja keuhkojen kykyä siirtää happea verenkiertoon. Sinun pitäisi ymmärtää IPF: n versio. Tämä on tärkeää, koska kaikilla IPF: llä on ainutlaatuinen kokemus taudista.

Kuinka vakava on minun tilani nyt?

Olet ehkä ollut IPF pitkään eikä tiedä sitä. Tai saatat saada diagnoosi pian sen jälkeen, kun se on kehitetty. Kummassakin tapauksessa sinun pitäisi saada käsitys siitä, mihin vaiheeseen IPF on tällä hetkellä ja kuinka nopeasti se näyttää etenevän.

Kuinka usein minun on palattava tapaamisiin tai testaamiseen?

Tämä riippuu sinun kunnosta. Joku, jolla on vakava sairaus hoidetaan useilla lääkkeillä, tarvitsee enemmän säännöllistä seurantaa kuin joku, jolla on uusi tapaus tai lievä IPF.

Mikä on minun sairauteni todennäköinen kulku?

Jopa parhaat lääkärit eivät voi antaa yksityiskohtaista aikataulua ja ennusteesi sairaudelle. Mutta jos näet lääkärin, jolla on jonkin verran kokemusta IPF: stä, sinun pitäisi pystyä saamaan käsitys siitä, miten IPF etenee. Haluat oppia, mitä pitkän aikavälin näkymät ovat ja onko happihoito väistämätöntä. Kysy myös, kuinka todennäköinen IPF vaikuttaa koko terveyteesi, itsenäisyytesi ja kykyisi kiertää.

Mitä muutoksia voin tehdä elämässäsi oireiden parantamiseksi?

Jos poltat, lääkärin ensimmäinen asia on lopettaa heti, kun voit. Mutta miten? Älä anna aiempien epäonnistuneiden yrityksien lopettaa estää sinua kokeilemasta uudelleen. Saatat tarvita nikotiinikorvaushoitoa tai muuta hoitoa. Sinun pitäisi myös selvittää, mitä voit tehdä, kun on kyse ruokavalioon ja liikuntaan. Kasvavan terveydentilan parantaminen parantaa myös keuhkojen terveyttä.

Mitä ovat hoitovaihtoehdot?

Lääkkeet, jotka ohjaavat tulehdusta ja jotka voivat auttaa vähentämään keuhkokudoksen arpeutumista, ovat usein ensimmäisiä hoitoja. Happihoitoa voi myös tarvita. Jos tilasi tulee liian vakavaksi, saatat tarvita keuhkojensiirtoa. Keskustele lääkkeiden riskeistä ja hyödyistä.

Olenko hyvä keuhkojen kuntoutuksen ehdokas?

Keuhkojen kuntoutus on monivuotinen ohjelma, joka opettaa sinulle kunnosta ja liikunnan turvallisuudesta. Opit myös hengitystekniikoita helpottamaan keuhkosi taakkaa.Keuhkosairaus on tarkoitettu IPF: n ja muiden keuhkosairauksien, kuten keuhkosyövän tai kroonisen keuhkoahtaumataudin (COPD), kanssa. Rehab voi olla erityisen hyödyllinen elämänlaadun parantamisessa IPF: n kanssa.

Mikä tuki on käytettävissä?

Kysy lääkäriltäsi yhteisön tukiryhmistä. Keuhkojen kuntoutus sisältää joskus tukiryhmän istuntoja, mutta kysy, onko sairaalasi tai jossakin toisessa organisaatiossa sponsoroida ohjelmia IPF: n henkilöille. Ryhmät, kuten Keuhkofibrosis-säätiö ja American Lung Association voivat olla tukiryhmiä tai koulutusohjelmia alueellasi.

Voinko käyttää kliinistä tutkimusta?

National Institutes of Health valvoo uusien lääkkeiden ja muiden hoitojen, myös kantasoluterapian, kliinisiä tutkimuksia. Osallistumiseen kokeisiin on tiukkoja vaatimuksia. Ikäsi, sukupuoli, muut terveysolosuhteet, lääketieteellinen historia ja muut tekijät määräävät, oletko ehdokas tiettyyn kokeiluun. Saatat joutua myös elämään lähellä oikeudenkäyntiin osallistuvaa sairaalaa, mutta monissa tapauksissa osallistujat lentävät tutkijan kustannuksella sairaalaan hoitoon. Lääkärisi ei ehkä tiedä sinulle sopivia kokeita, mutta voi auttaa sinua saamaan lisätietoja.

Vinkkejä mahdollisimman paljon lääkärisi käyntejä

Suurin osa lääkärisi vierailusta on seuraavia vinkkejä:

• Kirjoita kysymyksiä ennen lääkärisi nimittämistä, jotta et unohda niitä. Aseta kiireellisimmät kysymykset ylhäältä, jos loppuu aika.
• Tee muistiinpanoja tapaamisesi aikana, jotta muistat lääkärisi ohjeet.
• Tuo joku tapaamiseen, jotta voit muistaa kysymyksiä ja vastauksia. Ystävä tai sukulainen voi myös kertoa lääkärillesi uusista oireista tai muutoksista, joita sinulla ei ole ehkä huomannut.