Totta Stories: Living with Ulcerative Colitis

Haavainen paksusuolentulehdus (UC) vaikuttaa noin 900 000 ihmiseen Yhdysvalloissa. Yhden vuoden aikana noin 20 prosentilla näistä ihmisistä on kohtuullista taudin aktiivisuutta ja 1-2 prosentilla on vakava sairausaktiviteetti Crohnin ja Colitis-säätiön mukaan.

Se on arvaamaton tauti. Oireet yleensä tulevat ja menevät, ja joskus ne etenevät ajan myötä. Jotkut potilaat ovat vuosia ilman oireita, kun taas toiset kokevat usein toipumisia. Oireet vaihtelevat tulehduksen laajuudesta riippuen. Tämän vuoksi on tärkeää, että UC: n henkilöt pitävät kirjaa siitä, miten ne vaikuttavat jatkuvasti.

Tässä on tarinoita neljän ihmisen kokemuksista UC: n kanssa.

Milloin teet diagnoosi?

[Noin seitsemän] vuotta sitten.

Miten hallitset oireitasi?

Ensimmäinen hoitoni oli suppositories, jonka löysin äärimmäisen epämiellyttävä, vaikea laittaa sisään ja olla vaikea pitää. Seuraavalle puolitoista vuotta kohden minua hoidettiin prednisonia ja mesalamiinia (Asacol). Tämä oli kauheaa. Minulla oli kauhea ylä-ja alamäkiä prednisonilla, ja aina kun aloin tuntea paremmin, saisin taas sairaaksi. Olen vihdoin vaihtanut lääkäreitä tohtori Picha Moolsintongiin St. Louisissa, joka todella kuunteli minua ja kohteli tapaukseni eikä vain sairauteni. Olen edelleen atsatiopriinilla ja escitalopraamilla (Lexapro), jotka ovat toimineet hyvin.

Mitä muita hoitoja on työskennellyt sinulle?

Olen myös kokeillut sarjaa homeopaattisia hoitoja, mukaan lukien gluteenittomat, tärkkelyksettömät ruokavaliot. Mikään niistä ei todellakaan toimi minulle paitsi meditaatiota ja joogaa. UC voi olla stressiin liittyviä, ruokavalioon liittyviä tai molempia, ja tapaukseni on hyvin stressaantunut. Kuitenkin terveellisen ruokavalion ylläpitäminen on myös tärkeää. Jos syön jalostettua ruokaa, pastaa, naudanlihaa tai sianlihaa, maksaa siitä.

Kaikkien autoimmuunisairauksien on tärkeää harjoittaa säännöllisesti, mutta väittäisin, että se on vieläkin enemmän ruoansulatuskanavan sairauksia varten. Jos en pidä aineenvaihduntasi korkeana ja sydämen sykkeessä, minusta on vaikeaa kerätä energiaa tekemään mitään.

Mitä neuvoja antaisit muille ihmisille, joilla on UC?

Älä yritä häpeää tai stressata oireesi. Kun sain ensin sairastua, yritin piilottaa kaikki oireeni kavereilta ja perheeltä, mikä aiheutti enemmän sekaannusta, ahdistusta ja kipua. Älä myöskään menetä toivoa. On niin paljon hoitoja. Yksilöllisten hoitovaihtoehtojen löytäminen on avainasemaa, ja kärsivällisyys ja hyvät lääkärit saavat sinut sinne.

Kuinka kauan sitten teidät diagnosoitu?

Alun perin [diagnosoitu] UC: llä 18-vuotiaana. Sitten minulle diagnosoitui Crohnin tauti noin viisi vuotta sitten.

Kuinka vaikeaa on ollut elää UC: n kanssa?

Suuri vaikutus on ollut sosiaalinen. Kun olin nuorempi, olin äärimmäisen häpeissä taudista. Olen hyvin sosiaalinen, mutta tuohon aikaan, ja jopa tähän päivään, vältän suuria väkijoukkoja tai sosiaalisia tilanteita UC: n takia. Nyt kun olen vanhempi ja leikkauksen jälkeen, minun on silti oltava varovainen tungosta. Päättäisin olla tekemättä ryhmätöitä ajoittain pelkästään leikkauksen sivuvaikutusten vuoksi. Myös, kun minulla oli UC, prednisonin annos vaikuttaa minuun fyysisesti ja henkisesti.

Mikä tahansa ruoka, lääkitys tai elämäntapa?

Pysy aktiivisena! Se oli ainoa asia, joka puolivälissä valvoisi flare-ups. Tämän lisäksi ruokavalio on seuraava tärkein asia minulle. Pysy kaukana paistetuista elintarvikkeista ja liiallisesta juustosta.

Nyt yritän pysyä lähellä Paleo-ruokavaliota, joka näyttää auttavan minua. Varsinkin nuoremmille potilaille, sanoisin, älä häpeä, voit silti jatkaa aktiivista elämää. Olen suorittanut triathloneja, ja nyt olen aktiivinen CrossFitter. Se ei ole maailman loppu.

Mitä hoitoja sinulla on ollut?

Olin prednisonia jo vuosia ennen kuin ileoanal anastomosis leikkaus, tai J-pussi. Nyt olen certolizumab pegol (Cimzia), joka pitää minun Crohnin tarkistaa.

Kuinka kauan sitten teidät diagnosoitu?

Olin diagnosoitu UC vuonna 1998, välittömästi syntymän minun kaksoset, minun kolmas ja neljäs lapsia. Menin erittäin aktiivisesta elämäntyylistä olemasta käytännössä mahdotonta lähteä talosta.

Mitä lääkkeitä olet ottanut?

Minun lääkäri lääkäri välittömästi laittaa minulle lääkkeitä, jotka olivat tehottomia, joten hän lopulta määräsi prednisoni, joka vain naamioituneet oireet. Seuraava lääkäri sai minut pois prednisonista, mutta laittoi minulle 6-MP (merkaptopuriini). Haittavaikutukset olivat kauheita, erityisesti vaikutusta valkosolujen lukumäärään. Hän antoi minulle myös kauhean ja alamäkeen ennustuksen loppuelämäni. Olin hyvin masentunut ja huolissani siitä, että en pystyisi nostamaan neljää lasta.

Mikä auttoi sinua?

Tein paljon tutkimusta, ja auttamalla muutin ruokavaliota ja lopulta pystyi poistamaan kaikki lääkkeet pois. Olen nyt gluteeniton ja syö ensisijaisesti kasvipohjaista ruokavaliota, vaikka syönkin orgaanista siipikarjaa ja luonnonvaraista kalaa. Olen ollut oireita ja huumeettomia usean vuoden ajan. Ruokavalion muutosten lisäksi riittävä lepo ja liikunta ovat tärkeitä sekä stressin pitäminen hallinnassa. Menin takaisin kouluun oppimaan ravitsemusta, jotta voisin auttaa muita.

Milloin teet diagnoosi?

Minua diagnosoitui noin 18 vuotta sitten, ja joskus se on ollut erittäin haastava. Vaikeus tulee, kun koliitti on aktiivinen ja häiritsee jokapäiväistä elämää. Yksinkertaisimmista tehtävistä tulee tuotanto. Varmistamalla, että käytettävissä on kylpyhuone, on aina mielen eturintamassa.

Miten käsitellä UC: täsi?

Olen ylläpitohoidossa lääkitys, mutta en ole immuuni satunnaisille flare-ups. Olen yksinkertaisesti oppinut "käsittelemään. "Seuraan erittäin tiukkaa ruoka-ohjelmaa, joka on auttanut minua valtavasti.Minä kuitenkin syön sellaisia ​​asioita, että monet UC: n jäsenet sanovat, etteivät he voi syödä, kuten pähkinöitä ja oliiveja. Yritän poistaa stressiä niin paljon kuin mahdollista ja saada tarpeeksi nukkumaan joka päivä, mikä on mahdotonta joskus meidän hullu 21. vuosisadalla maailma!

Onko sinulla muita neuvoja UC: n kanssa?

Suurin osa neuvoista on tämä: Laske siunauksesi! Riippumatta siitä, kuinka synkät asiat näyttävät tai tuntevat toisinaan, voin aina löytää jotain, joka on kiitollinen. Tämä pitää mielessäni ja kehoni terveinä.