Lääkäri Keskusteluala: 5 Kysymyksiä hemofiliasta A
Sisällysluettelo:
- 1. Onko hemofilia A mukana elämäntapaan liittyvissä rajoituksissa?
- 2. Mikä on riski komplikaatioista?
- 3. Kuinka usein hoitoa vaaditaan?
- 4. Onko olemassa uusia hoitoja tai kliinisiä tutkimuksia lähistöllä?
- 5. Mikä on näkymät?
Hemofilia A, verenvuotohäiriö, diagnosoidaan tyypillisesti hyvin nuorena. Esimerkiksi keskivaikeita ja vakavia tapauksia diagnosoidaan ennen lapsen ensimmäinen syntymäpäivä, tautien torjunnan ja ehkäisyn keskusten mukaan. Jos sinulla tai lapsellasi diagnosoidaan hemofilia A, on tärkeää pysyä selkeinä ja esittää oikeat kysymykset.
1. Onko hemofilia A mukana elämäntapaan liittyvissä rajoituksissa?
Aiemmin hemofilia A: lla eläminen oli paljon vaikeampaa. Nykyään hoidon parantaminen ja tilan parempi ymmärtäminen ovat auttaneet ihmisiä, joilla on verenvuotohäiriöt, elää normaalia elämää.
MainosMainosEsimerkiksi aiemmin kaikki liikuntakyky heikentyi hemofiliaa sairastaville. Mutta uudempi tutkimus on osoittanut, että liikunta voi todella vähentää tai ehkäistä verenvuotoja vahvistamalla lihaksia ja parantaen nivelten vakautta.
Tietenkin on vielä joitain toimintoja, joilla hemofilia A: n tulisi välttää. Ei ole helppoa puhua, mutta hemofilia A -taudit kannustavat käymään perusteellista keskustelua lääkärin kanssa siitä, mitä toimintoja he tarvitsevat ja eivät saa osallistua. Lääkäri voi myös antaa sinulle vinkkejä siitä, mitä ylimääräisiä varotoimia sinulle tai lapsen on otettava urheilua harrastaessaan tai urheilussa.
2. Mikä on riski komplikaatioista?
Jos sinulla tai lapsellasi on hemofilia A, olet todennäköisesti huolissaan komplikaatioista. Ihmiset, joilla on hemofilia A, ovat vaarassa sisäisten verenvuodon, nivelvaurioiden, sydän- ja munuaissairauksien ja infektioiden riskin. On myös mahdollista saada haittavaikutus lääkkeisiin, mikä voi vaikeuttaa verenvuodon hoitoa.
MainosKomplikaatioiden riski riippuu hemofilia A: n vakavuudesta ja siitä, kuinka nopeasti henkilö saa verenvuotoa. Ylipaino on voimakkaasti sidoksissa liikkumattomuuteen. Kysy lääkäriltäsi siitä, että sinulla on vaikeuksia saada komplikaatio ja millaisia oireita on varottava. Muista kysyä myös erilaisista tavoista ehkäistä komplikaatioita, mukaan lukien ruokavalio- ja harjoitteluohjelmat, jotka auttavat sinua tai lapsiasi ylläpitämään terveellistä painoa.
3. Kuinka usein hoitoa vaaditaan?
Vain lääkäri voi arvioida tietyn hemofilia A: n vakavuutta ja kertoa kuinka usein sinun tai lapsesi tarvitsee hoitoa.
Mainosmaininta Jotkut, joilla on hemofilia A tarvitsevat vain korvaushoitoa, kun heillä on verenvuoto. Tätä kutsutaan pyynnöstä tai episodisesta hoidosta. Toisissa tarvitsee infuusion hyytymistekijää useammin verenvuodon estämiseksi.Tätä kutsutaan profylaktiseksi hoidoksi.
Nykyään monet hemofilia A -hoitajat voivat oppia nauttimaan hoidostaan kotona. Ihmiset, jotka oppivat hoitamaan verenvuotojaan kotona, eivät todennäköisesti pääse sairaalaan verenvuotovaikeuksiin.
Jos sinä tai lapsesi tarvitsette ennaltaehkäisevää hoitoa, kysy jos voit oppia nauttimaan hyytymistekijästä kotona. Tietenkin kotiinfuusioon liittyy lisääntynyt vastuu, eikä se ole kaikille. Lääkäri tai hemofilia hoitokeskus (HTC) voi antaa sinulle asianmukaisen koulutuksen ja tuen, joka auttaa sinua oppimaan, onko kotiinfuusiohoito sopiva sinulle.
4. Onko olemassa uusia hoitoja tai kliinisiä tutkimuksia lähistöllä?
Uusien hoitojen tietoisuus on tärkeää verenvuotohäiriöille. Uusia ja turvallisempia hoitoja tutkitaan ja testataan kaikkialla maailmassa. Lääkärisi tulee olla tietoinen mahdollisista tulevista hoidoista, joita sinä tai lapsesi voi olla ehdokas. He voivat myös kertoa, onko olemassa kliinisiä tutkimuksia, jotka rekrytoivat osanottajia suositelluille alueille.
5. Mikä on näkymät?
Kun huomaat, että sinulla tai lapsellasi on hemofilia A, lääkärisi luultavasti kertoo sinulle heti, ettei tilaan tällä hetkellä ole parannuskeinoa. Elinikäinen sairaus voi olla vaikea käsite käsitellä, ja saatat olla ahdistunut niiden elinajanodotteesta, jolla on verenvuotohäiriöitä.
MainosMainosHyvä uutinen on, että oikein hoidetun hemofilian henkilöiden elinajanodote on lähes sama kuin väestön. Lääkärisi tai HTC: n henkilökunta voi antaa sinulle lisätietoja nykyisten hoitojen tehokkuudesta ja komplikaatioiden riskin vähentämisestä. Tärkeintä on, että sinulla on avoin ja rehellinen keskustelu lääkärisi kanssa siitä, miten tämä tila vaikuttaa ihmisiin pitkällä aikavälillä, voi auttaa sinua antamaan itsellesi luottamusta hallitsemaan elämääsi tai valmistamaan lapsesi lopulta tekemään samoin.
