Jakaminen: Sosiaalinen verkko sallii potilaiden jakaa diagnooseja ja testituloksia
Sisällysluettelo:
- Tavallisesti terveydenhuollon lopputuloksia kehittävät lääkärit ja tutkijat. Tämä uusi foorumi on kuitenkin ainutlaatuinen lähestymistapa terveydenhuoltoon, jonka ansiosta tutkijat, lääkärit, akateemiset tutkijat ja potilaat voivat kehittää lopputuloksia reaaliaikaisesti, sanoi Heywood.
- "Tietojen jakaminen verkossa on aina riski", sanoi Heywood, joka huomautti, että uusi foorumi noudattaa PatientsLikeMe-verkkosivustossa kuvattua tietosuojafilosofiaa.
- Tämä "avoin tiede" -tyyppinen lähestymistapa paljastaa uuden valon siitä, kuinka tehokas sosiaalisen yhteiskunnallisen yhteiskunnallisen toiminnan voi olla. Ja samalla, kun henkilökohtaisia tietoja verkossa asetetaan aina tietyn henkilön yksityisyyden vaaraan jollakin tavalla, tiedot voivat olla tärkeä rooli tulevassa tieteellisessä tutkimuksessa ja potilaan hoidossa.
- sosiaalisen terveydenhoidon torjumiseksi
Internetin kautta voimme jakaa kuvia, musiikkia, blogiviestejä ja lääketieteellisiä tietoja satojen ihmisten kanssa, joita me tiedämme ja entistä enemmän ihmisiä, joita emme. Pilottiin liittyvien yksityisten tietojen jakaminen aiheuttaa ilmeisiä riskejä, mutta se voi myös tarjota monia etuja, joista osa on vasta nyt toteutumassa.
PotilaatLikeMe, joka on vuonna 2004 perustettu verkkoyhteisö, jonka avulla potilaat voivat hallita ehtojaan ja yhdistää toisiinsa, jotka jakavat samanlaisia kokemuksia, vie tämän käsitteen eteenpäin. PatientsLikeMe lehdistötiedotteessa yhtiö on "saanut $ 1. Robert Wood Johnsonin säätiön (RWJF) 9 miljoonan euron avustuksella luodaan maailman ensimmäinen avoimen osallistumisen tutkimuslaitos potilaskeskeisten terveysulostustoimien kehittämiseen. ”
Tavallisesti terveydenhuollon lopputuloksia kehittävät lääkärit ja tutkijat. Tämä uusi foorumi on kuitenkin ainutlaatuinen lähestymistapa terveydenhuoltoon, jonka ansiosta tutkijat, lääkärit, akateemiset tutkijat ja potilaat voivat kehittää lopputuloksia reaaliaikaisesti, sanoi Heywood.
Potilaat käyttävät standardoituja kyselylomakkeita ja koti-diagnostisia testejä sairauksiensa etenemisen seuraamiseksi. He voivat sitten jakaa nämä tiedot tutkijoiden kanssa. Jos tämä onnistuu, tämä lähestymistapa voisi nopeuttaa lääketieteen edistymistä kohdentamalla tutkimusta potilaiden tarpeisiin ja osoittamalla onnistuneita tuloksia.
Mainos
Lehdistötiedotteestaan PatientsLikeMe koostuu jo lähes 200 000 potilaasta, jotka edustavat yli 1 500 tautia, jotka ovat luoneet pitkäaikaisia tietueita, jotka keskittyvät terveydentilaansa. "Vaikka uusi RWJF: n rahoittama foorumi toimii erikseen olemassa olevista sosiaalisen median varoistaan, Heywood toivoo houkuttelevan potilaita, jotka jo käyttävät PotilaitaLikeMeä tutkimaan uutta alustaa.Tietosuoja ja jakamisen riski
"Tietojen jakaminen verkossa on aina riski", sanoi Heywood, joka huomautti, että uusi foorumi noudattaa PatientsLikeMe-verkkosivustossa kuvattua tietosuojafilosofiaa.
MainosMainos
Sivusto tunnustaa avoimesti riskin jakaa lääketieteellisiä tietoja verkossa ja ilmoittaa, että "lääketieteellisellä ja henkivakuutusyhtiöllä on lausekkeita, jotka eivät sisällä olemassa olevia ehtoja, ja työnantajat eivät ehkä halua palkata korkean tai korkean riskin sairaus. "Yhtiö uskoo kuitenkin myös avoimuuden arvoon ja rohkaisee" ihmisiä jakamaan vain sen, minkä he haluavat jakaa ", Heywood sanoi."Jäsenemme tukevat tätä, koska he ymmärtävät, että he edistävät tieteeseen uusia ja tärkeitä tapoja", hän lisäsi. "Olemme myös avoimesti kerro heille, mitä me teemme ja miten me teemme sen, jotta he voisivat punnita jakamisen riskejä ja hyötyä sivustolla, kuten PatientsLikeMe. "
Heywood sanoi myös, että vaikka" sivuston ensisijainen tarkoitus on antaa potilaille mahdollisuus jakaa tällaisia tietoja ", jäsenen yksityisyyttä hoidetaan sekä potilaat itse - jotka voivat päättää olla anonyymi - ja potilaatLikeMe, joka de-tunnistaa jäsennellyn terveystieton ennen jakamista sen kumppaneiden kanssa. Nämä yhteistyökumppanit ovat myös velvollisia sopimaan uudelleen tunnistamasta näitä tietoja.
Tulevaisuuden foorumit
Tämä "avoin tiede" -tyyppinen lähestymistapa paljastaa uuden valon siitä, kuinka tehokas sosiaalisen yhteiskunnallisen yhteiskunnallisen toiminnan voi olla. Ja samalla, kun henkilökohtaisia tietoja verkossa asetetaan aina tietyn henkilön yksityisyyden vaaraan jollakin tavalla, tiedot voivat olla tärkeä rooli tulevassa tieteellisessä tutkimuksessa ja potilaan hoidossa.
"Mittaus on osaamisen perusta. Liian kauan, tekijänoikeus on ollut rajoitettu ja heikot ja vanhentuneet työkalut ovat mittaamaan potilaan kokemuksia taudista ", sanoi Heywood. "Potilaat, tutkijat ja lääkärit, jotka työskentelevät yhdessä toistaakseen ja oppivat jokaisen kunnon ja terveyden kokonaisvaltaisesta matkasta, on kriittinen askel kohti hoitoa ja löytämistä, jotta he todella palvelisivat potilasta.
Sosiaalisen median käyttö Crohnin
